Porto Alegre recebe, entre os dias 29 de novembro e 1º de dezembro, no Hotel Plaza São Rafael, o Simpósio MPS Sul 2024, que reunirá médicos, pesquisadores e profissionais da saúde para debater os últimos avanços em diagnósticos e tratamentos de doenças genéticas raras — especialmente as mucopolissacaridoses, contribuindo para a troca de experiências e o fortalecimento do apoio aos pacientes e suas famílias.

Dr Roberto Giugliani (Foto: Leonardo Lenskj)

 

Considerado um dos mais relevantes no campo das doenças raras em toda a América Latina, o Simpósio MPS Sul contará com a presença de especialistas nacionais e internacionais, como o espanhol Jordi Cruz, fundador da Casa de Sofia, da Sanfilippo Espanha, da MPS Espanha e da MPS-Lisossômicas Espanha. Organizado pela Rede MPS Brasil, em parceria com o Instituto Genética para Todos (IGPT) e o Instituto Atlas Biosocial (IABs), o simpósio conta com o apoio da Casa dos Raros e da Casa Hunter.

Ato na Redenção

No domingo (1º), a partir das 11h no Parque Farroupilha, um ato de mobilização pelas MPS encerra o Simpósio. Com a presença dos palestrantes e participantes do evento, o encontro promove a conscientização sobre as doenças raras, com distribuição de material informativo para a comunidade. Em caso de chuva no horário previsto, o ato não ocorrerá.

Confira abaixo a programação dos três dias de atividades:

Sexta – 29 novembro

18h30 – Mesa de Abertura: notícias da Rede MPS, do Instituto Genética para Todos, do Instituto Atlas Biosocial, e da Casa dos Raros (Roberto Giugliani, Franciele Trapp, Deise Zanin, Antoine Daher)
Palavras de boas-vindas dos convidados (Jordi Cruz – Barcelona, Espanha)

19h30 – Atividade de integração

20h – Jantar de boas-vindas

Sábado – 30 novembro

08h30 – 09h – Histórias de vida e lições aprendidas (Moderadora: Deise Zanin)

09h – 10h30 – Como fazer a sociedade ouvir as demandas dos pacientes com MPS? Porque construímos a Casa de Sofia e o que ela representa? (Jordi Cruz – Barcelona, Espanha) (Moderador: Roberto Giugliani)

10h30 – 11h – Foto oficial – Café – Visita aos Stands

11h – 12h – Entendendo os riscos genéticos nas MPS (Carolina Fischinger e Bibiana Oliveira)

12h – 12h30 – Perguntas & respostas

12h30 – 13h45 – Almoço

14h – 15h30 – Oficina para questões comuns em MPS:
Síndrome do Túnel do Carpo (Apresentadores: Marjeane Muller e Taís Amado)
Dor nas MPS (Apresentador: Luís Akio)
Exercício (Apresentador: Adriano Aurélio)

15h30 – 16h30 – Pesquisas em andamento e perspectivas futuras (Fabiano Poswar e Roberto Giugliani)

16h30 – 17h – Café

17h – 18h – Assembleia do IABs (Coordenação: Deise Zanin)

19h30 –22h – Jantar de confraternização

Domingo – 1º de dezembro

até 10h – Café da manhã no hotel e check-out
10h – Saída do ônibus do hotel para a atividade ao ar livre no Parque Farroupilha
11h – Ato de Mobilização pelas MPS, no Parque Farroupilha
12h – Retorno ao hotel e despedidas