Ministério da Saúde deposita valor para tratamento de R$ 12 milhões do bebê com doença rara

. A família da bebê Kyara Lis, 1 ano, viajou, na manhã deste sábado (7/11) para Curitiba (PR), onde, nos próximos dias, a criança, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), receberá a medicação Zolgensma. Considerado o remédio mais caro do mundo, está orçado em R$ 12 milhões. Como a medicação ainda não chegou ao Hospital Pequeno Príncipe, a data da aplicação não está marcada, mas deve ocorrer em breve. A família chegou à cidade com antecedência para uma consulta médica e para se ambientar.
O Ministério da Saúde depositou, no dia 15/10, o valor de R$ 6.659.018,86 na conta de Kyara Lis, para complementar o valor arrecadado pela família, de R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. Após o encerramento de todas as ações que estavam em andamento, a campanha da Kyara arrecadou o montante de R$ 6.093.652,73. O dinheiro é destinado para a compra do medicamento Zolgensma, que atua no DNA da criança para o combate à doença e deve ser administrado até os 2 anos de idade.

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